СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!

[N_Rinat]

СРОЧНО НЕОБХОДИМА ПОМОЩЬ МАЛЕНЬКОМУ ЕГОРКЕ (4года) !!!



16 августа 2011 года Рощупкин Егор (4 года) попал в больницу ДРКБ г.Казани, где врачи поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз (рак крови). С тех пор Егорка перенес несколько этапов химиотерапии и на одном из этапов в тяжелейшем состоянии попал в реанимацию, где провел 3 недели. Лечение зашло в тупик. Его продолжение возможно только за рубежом, но для этого необходимы огромные средства, более 6 млн.руб., которые семья Егорки самостоятельно собрать не в состоянии. Деньги нужны срочно, так как если не продолжать необходимую терапию, лейкоз, который удалось остановить, вновь проявит себя с новой силой.
Чтобы понять через какую боль и страдания приходиться проходить ребенку с диагнозом – лейкоз, достаточно просто заглянуть ему в глаза. Маленький ребенок с глазами взрослого человека, многое повидавшего на своем веку. Такое трудно забыть и остаться равнодушным…

Мы надеемся, что и вы не останетесь в стороне. ПОМОГИТЕ!



Чтобы помочь Егорке вы можете воспользоваться любым из нижеуказанных способов перечисления денежных средств:

1. Банк ВТБ24:
Наименование Банка получателя: Филиал № 6318 ВТБ 24 (ЗАО), г Самара
БИК Банка получателя: 043602955
ИНН Банка получателя: 7710353606
КПП Банка получателя: 631602001
К/С Банка получателя: 30101810700000000955
SWIFT-CODE: CBGURUMMSAM
Счет получателя в банке получателя: в рублях: 40817810022640000781
в долларах: 40817840322640000121
в евро: 40817978422640000126
Получатель: Рощупкин Игорь Михайлович
ИНН получателя 165028685996
ОБЯЗАТЕЛЬНО УКАЖИТЕ в назначении платежа: оказание помощи в лечении Рощупкина Егора.

2. СБЕРБАНК РФ:
Номер банковской карты Сбербанка: 4276 6200 1066 9111
Держатель карты: Рощупкин Игорь Михайлович
Для тех, кто не знает: в банкоматах Сбербанка или в "СбербанкОнлайн" можно перечислять деньги с одной карты Сбербанка на другую

3.Кошелек Webmoney: R358416119177
Z915444209011
E167398791907


Интернет сайт, где будет выложена информация и документы о проводимом леченииОбновлено 22.01.2012 10:07

Страничка в контакте

Материалы по теме г. Наб. Челнов:

http://www.chelnyltd.ru/?page=tema_n..._egorke_ulibku

http://v-chelny.ru/online/egorke-nuzhna-pomosch/

http://www.chelny-izvest.ru/news/4277.html

[N_Rinat]

Очень хорошо знаю Игоря, это мой одноклассник, хороший порядочный человек, друг и товарищ. Ему сейчас очень тяжело. И очень нуждается в поддержке

Мне кажется, что многие сочувствующие, кто сам еле сводит концы с концами, считает, что пожертвования должны быть в солидном, более-менее, размере. И многих это останавливает...
Ребята, вносите деньги по возможности. Ничего постыдного в скромной помощи нет. Пусть даже это будет 50-100 рублей, но это помощь! Главное, чтобы нас, отзывчивых, было много. И главное, чтобы они попали в руки надежных волонтеров. Даже если бы полумиллионный город скинулся по 10 рублей, вышло бы 5 миллионов! Помните об этом.
Надежды на власть уже давно нет. Они удавятся, если продадут хотя бы одну из своих служебных (не свою!) иномарок в несколько миллионов рублей в счет больного ребенка, и пересядут в отечественное авто, дабы поддержать отечественного производителя, как они призывают.
Поэтому не будем уподобляться им. Поможем, чем сможем. (с)

• Один из переводов на банковскую карту был на сумму 14 рублей. И это тоже помощь, в таком деле "размер не имеет значения" (с). А возможно этот человек перечислил 10-ти (или ста)нуждающимся аналогичные суммы...
Помогайте другим и вам воздастся. (с)

[N_Rinat]

Сбор денег: день восьмой
Сегодня звонили с клиники Израиля Sheba Medical Center, задавали уточняющие вопросы про пройденное Егоркой лечение, его состояние и наше решение выехать. Высказали предварительную готовность принять нас в кратчайшие сроки. Правда не совсем понятно с окончательной ценой лечения в клинике...Предлагают внести на депозит клиники 30000$ для проведения диагностики и начала лечения. С одной стороны, хорошо, что быстро реагируют, с другой, нет окончательной цены всего лечения. Конечно их можно понять: без диагностики, особенно в нашем состоянии, определить правильный курс лечения трудно.
В любом случае хочу все таки дождаться ответа от клиник Германии. Переживая за то, что клиника Мюнхена отложила ответ до понедельника, совместно с друзьями и коллегами решили форсировать события. Сегодня состоялись интернет-переговоры с 3-мя немецкими профессорами и телефонные переговоры с 2-мя клиниками(в г.Гамбург и г.Нюрнберг). Дело в том, что в Германии на самом деле много достойных клиник, которые занимаются лечением лейкозов. А под вечер коллеги помогли выйти еще на одну из клиник в г.Лейпциге. Надеюсь первые ответы будут уже завтра. Я понимаю, что любая из клиник Германии проводит лечение на соответствующем уровне, но если кто-то из вас имеет корректные сведения о ведущих позициях какой-либо клиники в лечении именно лейкозов, прошу поделиться информацией.
Мы собрали 4 967 616,73 руб.!!! Спасибо Рустам Анурович, Радик и Альбина, Хафизова Диляра, Оксана, Денис, Валентина Михайловна, Елена, Глеб, т.Рая, Анна, Рузанна и Юрий, Игорь НТЦ, Ильдар(когда то перенес такую же болезнь, Лида(Нижнекамск), Лена 2 к-с....Это лишь несколько человек наверное из тысяч, которые никогда не знали меня и Егорку, но помогли и искренне пожелали выздоровления этому маленькому человеку! (c)

[N_Rinat]

День девятый: скоро едем?!
Сегодня получили ответ от Университетской клиники г.Фрайбурга(Германия). Профессор клиники оценил нашу ситуацию и сообщил, что клиника в состоянии провести соответствующее лечение и успешно его завершить. Шансы Егорки он оценил весьма оптимистично! Для начала лечения нам необходимо перевести депозит в 50 000 Евро, они вышлют приглашение и можно будет лететь!!! К сожалению, они не могут назвать на данном этапе полную стоимость лечения, без проведения диагностики. Но плюс в том, что нас не заставляют на данном этапе перечислять огромную сумму денег в 200 000-250 000 тыс.евро как обычно это делает большинство немецких клиник. С работниками банка ВТБ24 уже предварительно обсудил детали перевода денег в Германию. Вроде должно все получится.
Егорка чувствует себя удовлетворительно. Последняя пункция показала, что у нас все в порядке на данный момент, значит есть еще какое то время, которое мы потратим на сборы, переезд и самое главное на восстановление сил Егорки. Он до сих пор не ходит и даже не сидит. Ручки и ножки уже работают нормально, но сил на движения под нагрузкой не хватает. Ну ничего, зато Егор уже кушает, а это значит силы скоро будут!!!
Сбор денег не прекращается. На сегодня мы собрали 5 753 621, 53 руб.!!!

[N_Rinat]

День одиннадцатый: опять переливание крови?
У Егорки ухудшились анализы: в крови упало количество тромбоцитов. Врачи сказали, что если динамика падения продолжится, то придется на понедельник искать доноров крови на сдачу тромбомассы. А кровь у нас очень редкая - 3-я отрицательная. Поясню для тех, кто не знает: тромбоциты в крови отвечают за свертываемость крови. При низких показателях количества тромбоцитов может начаться самопроизвольное кровотечение, которое очень трудно остановить из-за низкой свертываемости. Переливание тромбоцитов пациенту от донора позволяет повысить эту функцию крови за счет чужих тромбоцитов. Надеюсь, что все таки анализы нормализуются и переливание не понадобится. Егорка за время лечения перенес уже большое количество переливаний. Любое переливание является стрессом для организма, сопровождаемое подъемом температуры и борьбой имунной системы против чужеродных клеток в организме. Поэтому не хочу, чтобы Егорка опять переносил эту процедуру. Но если ситуация не изменится, то деваться будет некуда. Буду искать доноров.
Сегодня не получилось посетить банк, чтобы проверить поступления денег на счет ВТБ24. Телебанк(программа управления своими счетами через интернет) показывает состояние текущего счета с большой задержкой(2-3 дня), поэтому для уточнения суммы необходимо обязательно ехать в банк. Завтра к сожалению выходной и тоже не будет возможности подсчитать собранные средства. Поэтому сумма собранных средств на сегодня составляет 6 588 371,53 руб. без учета возможных новых поступлений на счет в ВТБ24. (с)

[N_Rinat]

День двеннадцатый: дети детям
Из комментариев к статье про Егора в "Челны ЛТД":
"Совершенно случайно, узнала,что сын все свои деньги, которые он долго копил, отнес в школу. Там тоже собирали для помощи маленькому Егору. Сделал это молча, никому не сказав. Не трындя об этом на каждом углу, какое он доброе дело сделал.Об этом не знали даже мы - родители. Нам, наверное, есть чему поучиться у своих детей. Если ты делаешь добро -делай его молча."
Это правда! Для того, чтобы Егорка выздоровел, дети в челнинских школах тоже подключились к сбору денег. А сегодня я узнал, что весть о нашей беде дошла и до школ Елабуги. Там, коллектив и волонтерский отряд "Свет добра" средней школы №3 собрали и передали для Егорки 11 477 руб. Спасибо всем юным и добрым сердцам!!!

День триннадцатый: ждем визы
Сегодня врачи в Казани опять подтвердили дальнейшее падение анализов у Егорки. Вопрос с донорами стал более критичным. С утра пытался найти кого-то из людей с 3-ей отрицательной в Казани, но проблема была с тем, что людям нужно было срочно "сорваться" с работы,оторваться от дел и успеть добраться до ДРКБ до 12.00. Кто не знает, скажу, что ДРКБ находится на окраине Казани, и добираться туда нужно достаточно долго, учитывая пробки и загруженность автодорог. В итоге попытки были, но никто не успел...На завтра доноры приглашены снова...Спасибо всем тем, кто отозвался на призыв сдать кровь для Егорки.
На общем состоянии Егора падение анализов пока не отражается...Правда пропал аппетит. А он нам нужен сейчас, чтобы кушать и набираться сил.
Текущая ситуация по выезду во Фрайбург упирается в получение виз. Чтобы получить визы нужно приглашение (которого до сих пор нет: видимо клиника ждет фактическое поступление на свой счет денежных средств, переведенных в пятницу) и необходимо записаться в консульство Германии на прием. Текущая запись в консульство только на 7.02!!! Nicko Travel Group помогает решить вопрос о срочном приеме наших документов в консульстве. Надеюсь, что все получится...

Сумма собранных денег достигла 6 923 371,98 руб. Спасибо всем тем, кто верит в наше выздоровление!

[N_Rinat]

День четырнадцатый - преодолеваем препятствия...
Сегодня ситуация с донорами для Егорки разрешилась. Три человека сдали кровь на анализ. Двое из них - это "профессиональные" доноры и поэтому наверняка по анализам у них все будет отлично, тогда завтра будет переливание. Ждем результаты анализов. Своих тромбоцитов у Егорки осталось лишь 22..... Это очень мало... Большой риск возникновения кровотечений.....которые трудно остановить
Огромное спасибо всем, кто откликнулся!!! Всем тем, кто искренне поддерживает нас и верит всем сердцем в выздоровление Егорки!!!!
Ситуация с приглашением от клиники Фрайбурга тоже близка к разрешению - специалисты из Германии обещали, что к утру оно будет у нас. Остается попасть как можно скорее в консульство на прием и получить визы - эту проблему еще придется решить...
И самым главным остается вопрос о состоянии Егорки - на сегодняшний день, по заключению врачей, он находится в нетранспортабельном состоянии...(( Главным образом, это касается уровня тромбоцитов... Даст Бог, намеченное на завтра переливание тромбомассы, даст положителный результат и тогда останется только вопрос о физическом состоянии Егора. На сегодняшний день у него наблюдается положительная динамика, но он все еще остается очень слабым для таких переездов. Надеемся и верим, что с каждым днем он будет поправляться и к моменту, когда все будет готово, мы сможем организовать его перелет в Германию.
Сейчас Егор уже хорошо держит голову и пытается сидеть с поддержкой. Нормализуется функциональное состояние организма, органы и системы работают стабильно... И самое главное, возвращается к норме его психоэмоциональное состояние - он начал улыбаться, вступать в разговор с теми немногочисленными людьми, кто имеет возможность заходить в палату (сейчас Егорка находится в изолированной, так называемой "чистой" палате), как правило, это только врачи и медсестры, играет в свои любимые игры и игрушки и даже иногда поет песни!!!!!! )))))
Вы не представляете, какое счастье это видеть и слышать!!!!!!! Когда твой ребенок, как бы заново рождается... учится держать голову, сидеть.... скоро, думаю, нам предстоит самое сложное - научится во второй раз ходить...
Но с ТАКОЙ поддержкой, которую нам оказывают СТОЛЬКО неравнодушных, милосердных, искренних людей, мы одолеем любые препятствия и обязательно одержим победу над этой безжалостной болезнью!
СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЕ!!!
Ссылка на страничку с комментариями

[N_Rinat]

День пятнадцатый - невозможное возможно!
Сегодня день полон положительных событий, которых очень ждали и они свершились!!!
Во-первых, уровень тромбоцитов у Егорушки удивительным образом подрос до 30. Это немного (вчера было 22), но врач, надеясь на эту тенденцию, отложила переливание тромбомассы до завтра, т.к. Егор итак перенес уже довольно большое количество различных трансфузий и очень тяжело их переносил в последнее время, и лишний раз вмешательство в его организм чревато... Держим кулачки, надеемся, верим, молимся.... кто как может!!!
Во-вторых, прислали долгожданное приглашение из клиники Германии.
В-третьих, разрешилась проблема с получением виз - сейчас Игорь уже находится в Москве и завтра к 8 утра идет в консульство для их оформления и получения. Так же надеемся, верим, молимся.....
Ну и, конечно, сегодня благодаря активным действиям членов группы http://vk.com/club34268678 состоялся благотворительный концерт в КЗ им. С.Садыковой с участием детских творческих коллективов г.Набережные Челны. Прочитала еще не все отзывы, но уверена, что концерт прошел с огромным успехом и был потрясающим для зрителей! Это невозможно было даже представить, в это трудно было поверить, в такие короткие сроки организовать подобное мероприятие... но собрался полный зал, когда на улице был жуткий мороз, и люди были счастливы, и люди плакали... Сердца этих людей в этот вечер были открыты, открыты для сопереживания, милосердия, веры, надежды и ЭТО ЧУДО!!! Чудо, что в наше время еще остается так много людей, готовых помочь в беде искренне и бескорыстно, отдавая всю душу, и силы, и время, и деньги.... И я счастлива осознавать это и знать, что и много других людей тоже рады убедиться в этом на нашем примере!!!
Огромные слова благодарности организаторам концерта, творческим коллективам, зрителям и всем, кто принимал участие в этом благом деле!!!!!
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

День шестнадцатый - не все гладко....
Тромбоциты, к сожалению, у Егорки сегодня снова упали... Так что, без переливания мы все-таки не обошлись... Только-что вот ему закончили капать тромбомассу и он уснул.. надеюсь, сладким сном... и это не реакция на трансфузию... Во время переливания также не было никаких аллергических реакций, как раньше, так что все прошло довольно успешно. Самое главное теперь - завтрашний анализ крови, который покажет уровень тромбоцитов... Снова молимся, надеемся, верим!!!
Хорошей новостью на сегодня стало то, что визы, хоть и с большим трудом, с ограничениями по сроку(2 недели), и еще с некоторыми условиями, но все-таки получены!!!! Билеты куплены и теперь мы готовы ехать, НО... ждем результат анализов Егорки.. и что скажут нам врачи.. ведь он еще до сих пор самостоятельно не сидит... а перелет предполагается долгий - 5-6 часов, но зато из Казани, т.е. без пересадок в Москве, которые гораздо проблематичней, на наш взгляд, чем длительный прямой перелет. Игорь решает проблему обеспечения нас инвалидной коляской в аэропортах, дополнительного или специального места в салоне самолета и другие подобные вопросы. Пока вроде бы все решается...
Беспокоит настрой Егорки относительно поездки... - он упорно не желает никуда ехать!!((( Видимо, предполагает, какие трудности ему придется перенести в связи с этой поездкой... Очень трудно уговаривается на выполнение зарядки для укрепления мышечного корсета, совершенно против тренировки связок, т.к. это споровождается болями.... Дает еще о себе знать гормональный препарат, который принимает сейчас Егор, и который побочным действием имеет влияние на психику, приводя к психозам...((( В полной мере меня поймут сейчас, наверное, только те родители, чьим детям пришлось когда-то принимать высокодозный Дексаметозон...
Но не будем о грустном!!! Дорогу осилит идущий!!! Мы уже вместе с вами сделали невозможное и у нас и дальше все получится!!!!!!!!!!!!!!!!!
Именно сейчас в фКФУ проходит еще один благотворительный концерт в пользу Егорки - КВН. Верю, там тоже все пройдет на высоком уровне, как и вчера, и поправившись Егорка выдаст нам не одну тысячу шуток!!!!!)))) От всего сердца благодарю организаторов данного мероприятия и всех, кто так или иначе, принимает участие в нем, а значит вносит свою лепту в помощь нашей беде.
Спасибо всем за теплые слова, за искреннюю веру и надежду в выздоровление нашего сына, за помощь и поддержку, за все то, что вы сделали и делаете для нас!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЕ!!!!!
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

Собираем чемоданы!!!
Слава Богу, сегодняшний анализ крови Егорки показал, что тромбоциты выросли, хотя и недостаточно (70).... и пришлось сделать срочно еще одно переливание тромбомассы, после чего доктора решили нас отпустить... По результатам УЗИ и ЭКГ тоже остаются еще изменения (увеличены печень, селезенка, стенки кишечника.. нарушение внутрижелудочковой проводимости, повышение эл.активности миокарда...), на ножки Егорка совершенно встать не может (и что это - просто атрофия мышц + психологическая боязнь или неврология????) - видимо, с этими последствиями лечения в России нам придется разбираться уже в Германии.
Осталось всего несколько часов до вылета... Игорь уже едет за нами из Челнов. Я упаковываю последние вещи... сколько же их здесь накопилось за эти пол года!!!!! Да, ведь мы прожили здесь почти ровно 6 месяцев!!! Здесь не "лежат", как обычно говорят в больнице, здесь именно живут. Таково лечение лейкоза.... оно длится годами (9-10 месяцев стационарного лечения и около 2 лет поддерживающей терапии)... люди, находящиеся в отделении онкогематологии на лечении, становятся друг другу родными... Доктор становится для ребенка второй мамой, медсестра - лучшей подругой.... Представляете, вчера Егорка, когда у него болел животик, просил, чтобы я позвала Елену Игоревну (наш лечащий врач), чтобы она погладила его, а ты, говорит, он мне, неаккуратно делаешь.... smile
К чему это лирическое отступление??? не знаю... мне так хотелось побыстрее вырваться отсюда, из этих стен, где мы чуть было не потеряли нашего малыша, где я так разочаровалась в нашей медицине, а теперь мне грустно расставаться с этими людьми..... Сегодня все провожали нас, желали нам обязательно выздороветь и больше сюда не возвращаться или приезжать только в гости. Я думаю так и будет!!!! По другому просто не может быть!!!! Ведь тысячи людей думают точно так же, желают, чтоб Егорка поправился, и этот мощный энергетический посыл дает силы, прибавляет уверенности и надежды!!!
Спасибо Вам за ЭТО!!!!!!
До связи из Фрайбурга!!!!
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

[N_Rinat]

Ну вот и добрались до Германии.
Будем ждать новостей оттуда.

[N_Rinat]

День 18: Наконец мы в клинике Фрайбурга
Привет всем тем, кто переживает вместе с нами и следит за развитием событий в жизни Егорки. Да, мы уже в клинике. Свершилось.
Сначала о дороге. Несмотря на жуткий мороз (во время выезда в Казани ночью было -31) мы успешно добрались до аэропорта. В аэропорту регистрацию мы проходили через VIP-зал(такое решение было принято, чтобы оградить Егорку от контакта с большим скоплением людей в зали регистрации), где Егорка полулежал на мягком диване в ожидании посадки. Была одна неувязка при посадке: представитель Люфтганзы(авиакомпании) нам так и не дал инвалидное кресло, о котором шла договоренность изначально. Видимо опять налицо российская действительность и человеческий фактор, которые сделали свое дело... В самолете Егорка чувствоал себя нормально и оглядывал все с интересом. Очень обрадовался, когда стюардесса принесла для него детский набор-подарок: карандаши,раскраска,игрушка и другие приятные ребенку мелочи. Часть перелета Егорка проспал и ни капли не боялся во время взлета и посадки. Были периоды, когда из-за перепада давлений в полете сильно закладывало уши, что даже взрослым было неприятно. Я с тревогой смотрел на Егора в эти моменты, но его серьезное лицо даже не поморщилось, что нас успокоило. Полет продолжался около 5-ти часов: летели со stopover через Самару.
Во аэропорту Франкфурта сотрудники Люфтганзы обеспечили нам эскорт и сопроводили до самого выхода. Девушка из Люфтганзы сама везла Егорку в инвалидном кресле, расспросила нас о нашей ситуации и немножко рассказала о Фрайбурге - замечательном маленьком городке, в котором она не один раз была.
Встречал нас специальный микроавтобус, обеспечивающий транспортировку больных лежа. Спасибо огромное за это Алексею Строкову, который организовал этот трансфер из Франкфурта во Фрайберг. Сопровождающий с микроавтобуса, это был мужчина средних лет с рыжей бородой, окружил нас такой заботой, что мы нисколько не чувствовали себя чужими в этой стране. Он катал Егорку по аэропорту в специальном полукресле пытался шутить с ним на смешанном англо-немецком языке, показал нам, где мы можем купить что нибудь поесть для Егора и после этого мы отправились во Фрайбург. Дорога заняла 2-3 часа, точно не помню, потому как во время поездки рано или поздно все уснули. Заехав во Фрайбург потратили некоторое время, чтоб найти нужное место, потому как Университетская клиника представляет собой целый городок, и найти нужный корпус было целой задачкой.
В клинике нас приняло приемное отделение и несмотря на выходные, Егорку осмотрел врач, взяли кучу анализов и определили в палату. Весь персонал очень вежлив и также пытается шутить с Егоркой, но он, недоуменно воспринимая абракадабру, которую говорят окружающие, пока не очень понимает, что от него хотят в тот или иной момент. К счастью, почти весь персонал или его большая часть, говорят по английски, поэтому особых проблем в общении не было. Но, в понедельник, надеюсь нам определят переводчика, назначат постоянного лечащего врача и мы уже серьезно обсудим варианты дальнейшего лечения Егора. Наташа может находиться и ночевать рядом с Егоркой в палате круглосуточно, причем прямо в палате устанавливают дополнительную кровать, на которой может спать мама(к сожалению в Казани мамы спят или на полу или в коридоре), а я ухожу ночевать в отель. Пока нет много времени, чтобы писать больше.
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

Первых два дня во Фрайбурге (подробности от мамы)
Доброй ночи всем-всем-всем, кто с нами!!! Вот и я снова имею возможность написать вам наши новости, в то время, когда Егорушка уже крепко спит.
Позади все опасения, связанные с нашим перелетом и состоянием Егорки во время транспортировки. Все прошло замечательно!!! И его негативный настрой относительно поездки удивительным образом куда-то улетучился, как только мы его одели и стали покидать больницу Казани. Всю поездку он пребывал в отличном настроении и не жаловался на какие-либо боли и даже высказал свою недоуменность, почему же раньше он не хотел никуда уезжать?! Он даже не хотел выходить из самолета и просился еще "полетать" smile
Правда, когда мы уже пребывали в клинике Фрайбурга, в специальной палате предварительного осмотра, ожидая решение врачей относительно нашего размещения и плана обследования, и это заняло некоторое время, Егорка уже был не так доволен происходящим. А когда стали проводить диагностику, брать множество разных проб и анализов, разговаривая при этом на непонятном языке, конечно же он был очень напуган и, мало поддаваясь нашим уговорам, постоянно плакал и кричал "больно", хотя скорее должен был кричать просто "боюсь", т.к. самой болезненной процедурой было отклеивание лейкопластыря, закрывающего центральный катетер, ну и несколько неприятной была, быть может, аспирация слизи из носоглотки. В остальном же, все процедуры были безболезнены, выполнены на высоком техническом уровне и с очень бережным и внимательным отношением со стороны персонала клиники.
Сегодня Егор уже более дружелюбно настроен по отношению ко всему происходящему, спокоен, когда его осматривают и знакомится с новыми медсестрами, выбирая, кто же станет его самой любимой)))
Физическое состояние у Егорки нормализуется, видимо, эта транспортировка ему пошла даже на пользу в этом плане, как-то взбодрила его, расшевелила затекшие и ослабленные мышцы и связки. Он уже пробует приподниматься, опираясь на локоть и сидеть самостоятельно и уже не жалуется на боли, когда его поднимаешь, садишь, переносишь куда-либо. Волнует, правда теперь то, что ввиду атрофии мышечного корсета, Егорка сидит сейчас сгорбившись и не повлечет ли сидение в таком положении дальнейшие проблемы с позвоночником???
Об этом и о многом другом нам предстоит разговаривать завтра. О результатах анализов, которые взяли вчера, о заключениях после различных процедур диагностики, о дальнейшем ходе лечения. Сейчас Егор подключен к системе суточной инфузии и ему вот уже вторые сутки "капают" препарат для поддержания водно-электролитного баланса. Так же ему сразу назначили противогрибковый препарат, который в России применяют лишь при очевидных признаках грибкового поражения, а здесь это является обязательной сопроводительной терапией при лечении химиопрепаратами. И так же мы продолжаем принимать гормональный препарат, назначенный нам еще в Казани и являющийся начальным этапом третьего курса химиотерапии. Будем ли мы продолжать это лечение или нам назначат что-то другое, узнаем завтра или в ближайшие дни.
Спасибо, что вы с нами!!!
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

Еще один день ожидания...
Сегодня мы ожидали решительных и активных действий со стороны немецких специалистов, но, к сожалению (или к счастью??), все были абсолютно спокойны и неторопливы. С утра нас пригласили на ресепшен для оформления дополнительных документов и далее весь день мы провели в ожидании доктора Лисат, который знает русский язык и который должен был побеседовать с нами более подробно касаемо истории болезни Егорки. В России мы привыкли относиться к такому промедлению как к халатности со стороны врачей. Но когда мы, наконец, дождались этого доктора, то немного успокоились, поняв, что уже как минимум четыре доктора в курсе нашей проблемы и доктор Лисат уже также ознакомился с нашей выпиской, и отлично понимал все то, что мы хотели ему донести, и оправдал наши ожидания относительно того, что доктора клиники во главе с профессором Ш.Нимейер думают над сложившейся ситуацией у нас в России, полученных осложнениях и решают, как им поступить далее в лечении Егорки. Он также высказал предположение, что подобные осложнения исключаются у них в клинике простым анализом крови на содержание хим.препарата после получения очередной дозы химии. И если уровень хим.препарата остается высоким, то пациенту продолжают антидотную терапию, позволяющую избежать токсического влияния на организм, до тех пор пока это необходимо. У нас же в России ввиду, наверное, дороговизны дополнительных исследований, данную процедуру НЕ ПРОВОДЯТ ВООБЩЕ! Т.е. антидот вводят в стандартных количествах, но никто не проверяет, достаточно ли это???? Получается, в нашем случае стандартной дозы противоядия было недостаточно... Следом встает также закономерный вопрос: почему недостаточно???? почему концентрация хим.препарата оказалась такой высокой и привела к таким последствиям??? и первым ответом, который напрашивается сам собой - превышение необходимой дозировки....
Сейчас, когда уже позади все, что мы перенесли, когда Егорка находился в реанимации, и когда наши врачи не могли ничего нам обещать и даже разрешили находиться в отделении интенсивной терапии, куда вход посторониим воспрещен, и быть рядом с Егоркой почти круглосуточно (о чем это может говорить не трудно догадаться....), то теперь мы думаем, что необходимо было тогда провести такой анализ, ведь мы подозревали о передозировке, и теперь не быть голословными... Но в тот момент было не до подобных разбирательств.... До сих пор в ушах стоят слова доктора из реанимационного отделения: "если ............, то ваш ребенок, к сожалению, умрет...." Этого не забыть никогда....
И вот именно поэтому сейчас за дверью я слышу немецкую речь... Мы в Германии. Хочется надеяться и верить опыту немецких специалистов, что их спокойствие и неторопливость выражает их уверенность и серьезный обдуманный подход к делу, что здесь у нас все будет под контролем, а не на авось русский и что завтра будет принято верное решение, которое позволит Егорушке окончательно расправиться с этой ужасной болезнью - лейкоз...
Комментарии на странице

[N_Rinat]

День 21: Диагностика
Сегодня был продолжен процесс необходимой диагностики. Сказывается рассудительность и обстоятельность немцев. Они хотят знать как можно больше, прежде чем принять решение о методике дальнейшего лечения Егорки. Ему сделали энцефалограмму, рентген кисти рук (для определения возраста костного мозга), кардиограмму, узи. Завтра будет проведен еще ряд необходимых исследований. В частности по словам доктора Шнайдера, который отвечает за проведение процесса диагностики, завтра будет проведено какое-то сканирование внутренних органов. Видимо речь идет о томографии.
Хочется отметить то, что в любом из кабинетов, где проводилась диагностика, находится много игрушек, кабинеты оформлены яркими цветами, а врачи не ходят в стандартных халатах или однотонной унифоме. Они в простой повседневной одежде, как и мы. По их словам, ребенок не должен чувствовать себя в больнице, он должен ощущать себя в комфортных условиях, как дома. Поэтому и Егорка, который сначала боялся, задавал море вопросов, куда мы едем(в инвалидном кресле-каталке) и просил отвезти его обратно в палату, вскоре успокаивался и даже говорил веселым и улыбчивым врачам немецкое "данке", которому мы его научили.
Надеюсь завтра консилиумом врачей-окологов будет принято решение о лечении. Оно будет правильным. Мы верим в это.
Комментарии на странице

[N_Rinat]

День 21: Диагностика
Сегодня был продолжен процесс необходимой диагностики. Сказывается рассудительность и обстоятельность немцев. Они хотят знать как можно больше, прежде чем принять решение о методике дальнейшего лечения Егорки. Ему сделали энцефалограмму, рентген кисти рук (для определения возраста костного мозга), кардиограмму, узи. Завтра будет проведен еще ряд необходимых исследований. В частности по словам доктора Шнайдера, который отвечает за проведение процесса диагностики, завтра будет проведено какое-то сканирование внутренних органов. Видимо речь идет о томографии.
Хочется отметить то, что в любом из кабинетов, где проводилась диагностика, находится много игрушек, кабинеты оформлены яркими цветами, а врачи не ходят в стандартных халатах или однотонной унифоме. Они в простой повседневной одежде, как и мы. По их словам, ребенок не должен чувствовать себя в больнице, он должен ощущать себя в комфортных условиях, как дома. Поэтому и Егорка, который сначала боялся, задавал море вопросов, куда мы едем(в инвалидном кресле-каталке) и просил отвезти его обратно в палату, вскоре успокаивался и даже говорил веселым и улыбчивым врачам немецкое "данке", которому мы его научили.
Надеюсь завтра консилиумом врачей-окологов будет принято решение о лечении. Оно будет правильным. Мы верим в это.
Комментарии на сайте

[N_Rinat]

День 22: ждем еще день
Как я и упоминал вчера, сегодня был продолжен процесс диагностики. С утра Егорку опять отправили на УЗИ. Дело в том, что тяжелейшие осложнения кишечника(нейтропенический энтероколит), которые получил Егорка с последней "химией" не прошли даром и до сих пор дают о себе знать проблемами с пищеварением и болями. Еще в Казани врачи неоднократно и пристально осматривали(пальпировали) правую сторону живота Егорки с подозрением на инфильтрат. Здесь врачи также сразу обратили внимание на данный факт и поэтому решили изучить это как можно подробнее. Самый приемлемый вариант в данном случае, это УЗИ. Удалось ли врачам разглядеть все необходимые негативные или позитивные признаки, надеюсь мы узнаем в ближайшее время. Следующим этапом, как я и предполагал вчера, была компьютерная томография. Для проведения томографии, во время которой пациент не должен шевелится, Егорке дали слабое снотворное.Заметьте, не усыпляющий наркоз, а просто снотворное. Подразумевалось, что Егорка спокойно уснет и его благополучно свозят на томографию, которая производится в другом здании университетской клиники. Здесь произошел характерный для немцев случай. Когда Егорку привезли в нужный кабинет он проснулся. Видимо езда на каталке по коридорам и лифтам его немножко растрясла. Он стал задавать вопросы, как он здесь оказался и что сейчас будут делать. Врачи, увидев, что Егор еще не спит, предложили положить его на томограф и ждать пока он уснет. Так и сделали. И представляете, в течении 15-20 минут 4 врача отделения томографии, медсестра, которая нас провожала из нашего отделения, два других пациента, ожидающих своей томографии ждали, пока Егорка успокоится и наконец уснет!!! Причем никто не высказывал и не показывал недовольства или нетерпения. Эти люди не сделали ничего сверхестественного, но их понимание и отношение к больному ребенку заслуживают уважения...И сдается мне, это даже не отношение к конретному ребенку. Просто они привыкли относится к больным с тем самым пониманием и уважением.
Итак, надеюсь завтра будет подведение итогов и принятие решения о методике дальнейшего лечения.
Комментарии на странице

[N_Rinat]

день 23: окончание обследования.
Сегодня снова было продолжено обседование, но по видимому, этот день был завершающим, т.к. завтра нам назначена встреча с доктором Флоор, который обсудит с нами варианты дальнейшего лечения Егора. Сегодня же Егорке произвели пункцию костного мозга, взяли капилярную кровь на анализ (из пальца), а также несколько проб венозной крови из центрального катетера. Хочется отметить высокий уровень технической оснащенности, расходных материалов и более щадящий подход к здоровью пациента, который заключается, быть может, в более широкой оснащенности лекарственными средствами и другими медикаментами, чем в России. Как упоминал уже вчера Игорь, при обследовании на томографе, Егору давали снотворное, а не делали общий наркоз, как у нас. Продолжение - много букв

[N_Rinat]

День 24: Встреча с доктором Флото
День 25: Квартирный и визовый вопрос

[N_Rinat]

дан start химиотерапии!
Сегодня нам начали подготовку к химиотерапии, которая заключается в гидратации организма и последующем его защелачивании. Егор подключен к системе суточной инфузии, проводится мониторинг его сердечной деятельности и дыхательной активности, отслеживается насыщение крови кислородом. Регулярно измеряется артериальное давление и температура тела. Так же ведется контроль за суточным диурезом, оценивается стул. Произведены контрольные анализы крови. Кроме этого, Егор начал принимать химиопрепарат в таблетированной форме - пури-нетол. Начало положено. Дай Бог, чтобы оно было успешным!!!
Состояние Егорки с каждым днем становится все лучше. Кажется, психологически он окончательно оклемался от полученных осложнений и чувствует себя здесь абсолютно комфортно. Он смеется, улыбается, играет, рисует, поет песни, шутит и даже начал баловаться!!)) Оставляет опасения только его физическое состояние - на ножки ему по-прежнему очень больно даже просто опереться. С Егором начала занятия инструктор ЛФК - в игровой форме, с помощью воздушного шара и мыльных пузырей, она стимулировала его хоть как-то передвигаться на кровати. Как же одновременно и радостно и печально было наблюдать за этим. С одной стороны, ребенок, очень довольный происходящей забавой, веселится, пытаясь лопнуть мыльные пузыри и дотянуться до воздушного шарика, а с другой стороны, он именно только пытается... сидя на попе и передвигаясь, лишь подтягивая ее к согнутым в коленях ногам, не успевая при этом передвинуться достаточно быстро, чтобы поймать этот воздушный шарик... Смотреть со стороны на беспомощность твоего ребенка - это очень больно....
Молим Бога о том, что продолжение химиотерапии не ухудшит значительно его состояния и в дальнейшем движение будет только в лучшую сторону!!!
Все, кто неравнодушен к нашей беде, помолитесь вместе с нами!!!
Спасибо, что вы есть!!!
Комментарии на сайте

[Мясной]

Нужна помощь Русским КБ парням ,подробнее на главной странице Фанатик.ру

[N_Rinat]

День 27: Первые переживания химиотерапии
День 28: еще одна химия позади. Как она прошла???
День 29: Химия есть химия....

[N_Rinat]

Цитата: Сообщение от Мясной Нужна помощь Русским КБ парням ,подробнее на главной странице Фанатик.ру

Подробности!!!

[N_Rinat]

День 30: Первая химия прошла?
День 31: день полон событиями!
День 32: Скучать не приходится...

[N_Rinat]

День 33: выходной!)))
День 34: и снова последствия химии...

[N_Rinat]

День 35: знакомство с окрестностями
День 36: продолжаем отдыхать)) и с праздником!!!
День 37: анализы "падают", но Егорка не сдается!
День 38: надеемся и верим!!!

[N_Rinat]

День 39: снова выходной!!!)))
День 40: Химиотерапия откладывается...
День 41: понедельник - день не тяжелый!))
День 42: "химия" продолжается.

[N_Rinat]

Сбор средств закрыт!
Да! Мы закрываем сбор средств на лечение Егорке.

СОБРАНО: 9 388 231,29 руб
ИЗРАСХОДОВАНО: 2 204 275,47 руб.